Dossier Versorgungsangebote für Menschen mit HIV und Aids

Das deutsche Versorgungssystem ist auf HIV-Positive schlecht vorbereitet. Diese Schwäche fällt immer stärker auf: Schließlich kann man heute auch mit HIV sehr alt werden und später einmal Hilfe brauchen. Ein kritischer Blick auf die Versorgungsangebote für Menschen mit HIV und Aids

Rund 70.000 Menschen leben in Deutschland mit HIV – auf sehr unterschiedliche Art und Weise. Die einen spüren keinerlei Einschränkungen, andere sind auf fremde Hilfe angewiesen. Der Verlauf einer HIV-Infektion ist heute nicht mehr so vorhersehbar wie noch vor 15 Jahren. Die unterschiedlichen Lebenssituationen erfordern unterschiedliche Unterstützungsangebote.

Aufgrund der verbesserten HIV-Therapien können die meisten Menschen mit HIV und Aids bis ins hohe Alter ein eigenständiges Leben führen. Sie regeln ihre Angelegenheiten weiterhin alleine, benötigen nur punktuell Beratung oder Hilfe. Und wenn sie mal Hilfe benötigen, nehmen sie ihre Versorgung gleich selbst in die Hand – so wie die Frauen der Initiative „Villa Lebenslicht“.

Aber nicht allen geht es so gut. Ein kleiner Teil der HIV-Positiven ist auf Unterstützung angewiesen. Die Ursachen sind sehr verschieden: eine fortgeschrittene Aids-Erkrankung, zusätzliche psychische Erkrankungen, Gebrechlichkeit im Alter oder akute Situationen, die ein eigenständiges Leben kurzfristig – oder dauerhaft – unmöglich machen.

Die meisten Anbieter sind nicht auf HIV-Positive vorbereitet

Wer auf Hilfe angewiesen ist, kann sich in Deutschland glücklicherweise an viele soziale Organisationen wenden. Nur: Wie reagieren diese auf Menschen mit HIV? Die meisten Anbieter sind noch nicht auf HIV-Positive vorbereitet. Irrationale Ängste und Vorurteile führen oft zu Diskriminierung und Stigmatisierung. Von einer Akzeptanz unterschiedlicher Lebensstile – sei es Homosexualität oder Drogengebrauch – ist das deutsche Versorgungssystem noch weit entfernt.

Ein Beispiel aus Hamburg, Frühjahr 2009: Wilhelm* ist gesundheitlich angeschlagen, seine HIV-Infektion kostet viel Kraft. „Mir ging es so dreckig, dass ich ins Heim wollte“, erzählt der 70-jährige heute. Eine Pflegeeinrichtung im Stadtteil St. Georg hatte sich Wilhelm schon ausgesucht, nicht weit von seiner Wohnung. Das erste Gespräch verlief vielversprechend. Offen schwul? Kein Problem für ein modernes Pflegeheim. Offen HIV-positiv? „Da müssen wir erst mit der medizinischen Leitung sprechen.“

Am nächsten Tag bekommt Wilhelm eine Absage: „Sie erklärten mir, in einem Heim hätten die Wände Ohren. So ein Quatsch! Sie hatten Angst, dass ihnen die Kunden wegbleiben, wenn sie einen HIV-Positiven aufnehmen.“ Das gute Ende: Inzwischen fühlt sich Wilhelm wieder fit, kann weiterhin in seiner Privatwohnung leben. Aber was wird sein, wenn der Hamburger später doch einen Pflegeplatz braucht?

Kein Verständnis für ungewöhnliche Lebensweisen

Wilhelms Erfahrung in der liberalen Metropole zeigt: Wenn HIV-Positive Unterstützung im Alltag benötigen, gibt es immer noch große Vorbehalte. Die Angst, sich mit HIV anzustecken, ist weit verbreitet – nicht nur bei möglichen Mitbewohnern in Altenheimen, sondern sogar beim medizinisch ausgebildeten Personal.

Darüberhinaus fehlt es in Heimen und bei Pflegediensten oft an Verständnis für ungewöhnliche Lebensweisen, an Akzeptanz für Schwule oder für drogengebrauchende Menschen – doch gerade diese beiden Gruppen sind von HIV und Aids besonders betroffen.

„Der Alltag bei den meisten Pflegeangeboten ist bisher ein anderer“, stellt Silke Eggers von der Deutschen AIDS-Hilfe fest. „Das Bild vom Durchschnittskunden ist immer noch: heterosexuell, psychisch gesund, mit Familienanhang – auch wenn das längst nicht mehr der Realität entspricht.“ Eggers‘ Diagnose lautet deshalb: Egal ob ambulanter Pflegedienst oder stationäre Betreuung – das Versorgungssystem in Deutschland ist auf Menschen mit HIV nur mangelhaft vorbereitet.

Es fehle vor allem an flexiblen Unterstützungsangeboten, stellt Thile Kerkovius fest. Der Leiter des Hospizes Maria Frieden im Schwarzwald meint, dass viele der HIV-Positive in Pflegeheimen unterkommen, obwohl sie ebenso gut in einer betreuten WG leben könnten. „Es fehlen Einrichtungen, die zwischen der engmaschigen, stationären Betreuung und der lockeren Form der Wohngemeinschaft liegen.“

Immer mehr HIV-Positive erreichen ein hohes Alter

Um den Mangel zu beheben, bleibt nicht mehr viel Zeit. Dank wirkungsvoller Therapien erreichen immer mehr HIV-Positive ein gesegnetes Alter, das noch vor 20 Jahren utopisch war. Diese erfreuliche Entwicklung bedeutet aber auch: Die Gruppe der Menschen mit HIV, die im Alter versorgt werden müssen, wird immer größer. Wie und wo können sie sich gut pflegen lassen, wenn sie Hilfe benötigen?

Zum Glück gibt es Vorbilder: Viele erfolgreiche Projekte haben sich auf die Versorgung von Menschen mit HIV und Aids spezialisiert oder integrieren sie ganz selbstverständlich in ihre Angebote. Allerdings wirken auch hier Angebot und Nachfrage: Ein hochdifferenziertes Betreuungssystem wie das von „Zuhause im Kiez“ (LINK ZU ZIK-VIDEO) ist wohl nur in einem Ballungsraum wie Berlin möglich.

Für die meisten Regionen in Deutschland gilt: Die bestehenden Versorgungsangebote müssen künftig auch Positive mitversorgen – mit allen nötigen medizinischen Kenntnissen und ohne sie zu diskriminieren. „Ein Heimbewohner sollte sich nicht ständig erklären müssen, auch wenn er schwul lebt oder früher Drogen genommen hat“, fordert Silke Eggers. „Und er muss auch aus dem Heim heraus seinen – eventuell weit entfernten – HIV-Schwerpunktarzt konsultieren können.“

Nächster Schritt: Information und Fortbildung in Sachen Aids

Noch ist das bundesdeutsche Versorgungssystem weit von diesem Ideal entfernt. Ein erster, wichtiger Schritt wären mehr Informationen und Fortbildungen für das Pflegepersonal. „Aids muss Bestandteil der gesamten Pflegeausbildung sein“, fordert Eberhard Jüttner vom Paritätischen im Gespräch mit aidshilfe.de, „das allgemeine Pflegeheim ist auf diese Frage überhaupt nicht vorbereitet.“

Derzeit scheuen selbst Fachleute die notwendigen Diskussionen über HIV in der Pflege – und den meisten Positiven geht es wie Reinhold*, einem 62-jährigen Hamburger beim Reha-Aufenthalt: „In der Kurklinik haben sie mir eingeimpft: Bloß nicht outen! Das war eine merkwürdige Situation: Alle reden über ihre Krankheiten, nur ich durfte nichts sagen – weil sonst die anderen Gäste angeblich Angst bekommen.“ Dies gilt es schleunigst zu verändern!

*Name geändert

(Philip Eicker)